Bonjour à tous,

Aujourd’hui, Plumenvol aimerait évoquer un certain tabou.
En effet, voir qu’en France, à notre époque, certaines maladies et handicaps sont encore tabous me met profondément mal à l’aise.
Cette notion, dans ce cas précis, aurait dû être remis en question depuis bien longtemps.
Vous l’aurez compris, je parle ici de tabous que je considère comme « injustifiés ».

Evidemment, on pourrait alors se poser la question : est-ce normal que certain tabous soient considérés comme justifiés ?!?
Ce genre de sujet amène vers une panoplie de questions bien trop large pour moi.
C’est pourquoi je m’en tiendrai uniquement aux maladies et handicaps tabous.

Le Tabou, qu’est-ce que c’est ?

Le tabou vient du mot « tabu » qui signifie « sacré » en polynésien.
A l’origine donc, ce mot était exclusivement relatif à un interdit religieux et désignait ce que les profanes ne pouvaient toucher sans commettre un acte blasphématoire.

Couramment employé en Angleterre au sens figuré dès le commencement du XIXème s, il est passé de là dans le langage philosophique.
Avec le temps donc, et par extension, le mot est devenu notion et sa définition s’est élargie.

D’après la définition du Larousse, le tabou est :

• Ce qui est l’objet d’un tabou, d’une interdiction religieuse : Pratique taboue.
• Ce qu’il serait malséant d’évoquer, en vertu des convenances sociales ou morales : Un sujet tabou.
• Familier. Auquel on ne peut toucher, qu’on ne peut critiquer, mettre en cause : Une institution vénérable et taboue. 

Le tabou peut avoir donc deux sens assez distinct : d’un côté une interdiction « sacrée », de l’autre une forme de censure morale.

Aujourd’hui je voudrais évoquer en particulier la seconde description, surlignée en gras puisque c’est celle qui englobe le sujet des maladies et handicaps taboues.

Le tabou, est généralement lié à des codes moraux comme les mœurs, le convenable, le juste, l’acceptable…

N’oublions pas au passage, que le tabou est subjectif et la plupart du temps liés à une époque et à une culture.

Parler d’un tabou

Je suis certaine que tous, vous avez déjà été confrontés à cette notion.
Sans doute parfois d’accords avec son application et parfois choqués de vous retrouver face à un mur de mécontents, adeptes de l’interdit ou du secret.
Soyons honnêtes, je considère certaines pratiques comme tabous. L’inceste par exemple.

Cependant, je me réserve le droit de choisir ce que je considère tabou ou pas et refuse que l’on me dicte ma conduite.

Le problème du tabou est large comme je le disais dans l’introduction.
Tous les tabous existant actuellement sont forcément encrés fortement, parfois jusque dans le subconscient non pas d’un individu mais d’un ensemble d’individus.

Si une maladie, une pensée, un comportement, une pratique, sont tabous, on n’en parlera pas -ou à demie-voix -.
Le sujet ne sera donc pas évoqué ou bien fortement critiqué ce qui entretiendra jusqu’à renforcer sa notion de tabou.

Pour certains sujets, changer cette « morale » est presque impossible -voire non souhaitable, selon moi-.

Toutefois, d’autres sujets tabous sont essentiels à changer parce que notre société a évolué.

Laissez-moi donc vous parler des maladies et handicaps tabous, au XXIème siècle, en France.

Maladies & Handicaps Tabous

Le Tabou, je le connais en parti, puisque depuis 17 ans maintenant, je suis entourée de cette notion au quotidien.
Avec le temps, le tabou m’a asphyxiée. Je m’en suis défaite avec difficulté et me bats à présent tous les jours, le secouant comme un vieux bout de scotch qui ne voudrait pas quitter mon doigt.
Si vous me connaissez ou que vous avez lu certains de mes articles, vous savez que je suis épileptique.
En France -et dans le Monde- cette maladie est restée taboue, entourée par un halo de préjugés.
Un « mal » qu’il vaut mieux éviter d’évoquer, que l’on préfère cacher, par rejet, par honte souvent et/ou à cause du regard des autres.

En France, au XXIème siècle, un nombre certains de maladies et de handicaps restent tabous, laissant la porte grande ouverte aux a priori.

Je peux vous citer l’épilepsie mais également les maladies psychiatriques, l’incontinence, l’alcoolisme…

Alors que scientifiquement, ils sont connus et traités, la recherche s’employant à les comprendre et à trouver de nouveaux traitements ou des solutions innovantes pour soulager la personne, d’un point de vue sociétal, c’est comme si ceux-ci étaient restés dans une vision moyenâgeuse.

Comme si, alors que la société évoluait, changeait et abolissait -ou presque- des tabous, comme le sida (même s’il y a encore du progrès à faire…) ou le cancer du sein, ces maladies ou ces handicaps, eux, étaient restés en arrière. Bloqués dans une époque pourtant bien lointaine.
On les tait par pudeur, honte ou culpabilité. La pratique du tabou accrochant à la cheville de chacun des patients un poids dont il ne peut que difficilement se défaire.

Evolution de la médecine

Si la médecine compte plusieurs millénaires d’existence, elle n’a atteint son âge adulte que depuis moins de deux cents ans. Cela tient à ce qu’elle est à la fois un art et une science. Un art, elle pouvait l’être dès l’origine des civilisations, à la mesure de l’intuition, de la pratique, de la psychologie et de l’habileté de ceux qui l’exerçaient.

Pour devenir une science, il lui a fallu pouvoir s’appuyer sur d’autres sciences et techniques qui sont toutes ses cadettes et dont les applications étaient indispensables à l’identification et au traitement des états pathologiques. C’est ainsi que la connaissance de la cellule impliquait la découverte et la mise au point préalables du microscope par les physiciens.

Il n’est donc pas surprenant que l’art de soigner soit aussi ancien que l’humanité, alors que la médecine digne de ce nom ne date que du début du XIX^e siècle. Depuis lors, son développement et ses progrès  se sont réalisés à une vitesse étonnante qui paraît en constante accélération.

Si, donc, la médecine a évolué avec son temps, s’établissant sur des faits scientifiques, les malades atteints de maladies dites « taboues » devraient avoir eu la même chance que les autres.

Et pourtant ! Si on prend le cas de l’épilepsie et alors que c’est la deuxième maladie neurologique la plus répandue en France après Alzheimer, beaucoup de neurologues ne savent pas toujours diagnostiquer correctement la maladie et vont imposer au patient parfois des dizaines d’années avant de lui donner un diagnostic correct plutôt que « c’est psychologique ».

C’est là que je souligne la faille.

Je ne pense pas qu’elle vienne tout spécialement des médecins mais plutôt de notre Société.

Une Société Rapide ?!? Ca dépend !

Au XXIème siècle, alors que nous nous enorgueillissons d’être dans un perpétuel changement et où le mot « évolution » semble être goûté à toutes les sauces, je me sens fatiguée de voir combien les esprits restent lents et réticents à accepter de s’ouvrir sur les maladies taboues.

Dans un monde où la différence dérange, il est très compliqué de trouver sa place, de ne pas se sentir seul et mis de côté… Alors imaginez la difficulté qu’a quelqu’un à s’insérer quand il est en plus atteint d’une affection taboue !

Perçue longtemps comme de la sorcellerie ou une forme de démence, l´épilepsie est hélas, encore aujourd’hui porteuse de bien des préjugés. Le défi d’un épileptique encore au 21ème siècle est celui de se faire accepter par une société empreinte de croyances erronées.  

Autres maladies marquées elles aussi du sceau de la honte : les maladies sexuellement transmissibles. La raison principale étant que le grand public les associe à des pratiques sexuelles « déviantes ».

Lorsqu’un individu est atteint d’une maladie « visible », les jugements (sur son état ou sur sa personne) sont beaucoup plus rares et jamais tabous. Sa maladie montrant des symptômes physiques apparents.  C’est du « consistant », du « palpable ».
En revanche les personnes atteintes de  maniaco-dépression, de schizophrénie, de troubles de la personnalité,  de troubles obsessionnels-compulsifs  ou encore de dépression sévère et persistante, doivent faire preuve d´un courage immense pour endurer non seulement leurs souffrances mais aussi les réflexions et comportements d´autrui.

Notre Société qui se vante d’avancées incroyables, a parfois des réflexes d’autruche, préférant plonger la tête dans le sable plutôt que de réfléchir et d’agir en conséquence.
« Je ne connais pas » ? « Ça me fait peur » ? Je préfère m’en écarter et ne plus y penser.

Voilà comment, le regard des gens, au lieu de changer, reste planté au Moyen-âge.

Navrant.

Comment changer les choses ?

Bon alors ! Que faire ?
Il est plutôt facile de le deviner non ?

Pour rendre un sujet non tabou, pour « changer son statut », il faut en parler.
Encore et encore. Sans honte. Se renseigner, écouter et ne pas hésiter à témoigner.

Le premier effort doit venir des malades eux-mêmes.
Il n’est pas rare que celui-ci se voit conseiller de ne pas en parler au prétexte que ça fait peur.
Si le conseil du médecin se veut, en lui-même, bienveillant, il va à l’encontre du changement.
En effet, je peux « comprendre » un spécialiste qui vous dira que votre maladie est impressionnante et que vous risquez de faire peur (voir pire). Dans un esprit d’aide, il veut alors vous éviter les jugements peu profonds et très dévalorisants.
Seulement, c’est comme cela que l’on entretient le tabou.
Le malade va se sentir honteux et en parlera très peu.
Il agira à son tour comme une autruche, en en disant le moins possible à ses proches.
Pour préserver sa vie professionnelle et son entourage, par peur des conséquences auprès des banques et des assurances ou encore par peur de moqueries ou de jugements, les personnes atteintes de maladies taboues choisissent souvent de cacher leur maladie, entretenant ainsi la stigmatisation de celle-ci.

A un moment donné, on ne peut pas se plaindre que la maladie que l’on a est mal vue, si à côté, on ne veut pas en parler. Prendre sur soi et témoigner est la première chose à faire.

Pour aider à accepter sa maladie, il est également conseillé de prendre contact avec d’autres malades via des associations ou des forums par exemple.

Quand j’ai appris mon épilepsie, je ne voulais pas reconnaître qu’elle m’handicapait. Et puis je n’ai pas eu le choix : moi qui ne connaissais pas d’autre épileptique, j’ai vécu 4 ans dans un centre pour jeunes épileptiques sévères. Le résultat ? J’ai réalisé que nous étions nombreux à souffrir de cette pathologie. J’ai également réalisé qu’il n’y avait aucune honte à avoir. Est-ce ma faute ? Est-ce moi qui ai choisi d’être malade ? Non ! Pourquoi, alors devrais-je me sentir coupable ?!?

Rencontrer des gens qui souffrent de la même pathologie est souvent, donc, enrichissant et rassurant.

Le second effort devrait venir de la Société elle-même. Je suis déjà attristée d’avoir à écrire un article sur le sujet…
Malheureusement, comme je le disais, notre société est très moutonnière, pour changer les choses il faut avoir la chance d’avoir une médiatisation.

A une époque où toutes les informations passent par la télévision, internet, les réseaux sociaux… c’est le meilleur moyen d’avoir un peu d’écoute.

Internet constitue une véritable échappatoire où il est beaucoup plus facile de débattre qu´autrefois et, de ce fait, de briser parfois certains préjugés.  
C’est le cas de l’américaine Sierra Sandison, qui a osé lors d´un concours de beauté défiler en bikini avec sa pompe à insuline et qui a mis grâce à sa photo sur internet un coup de projecteur sur le diabète.

Ça n’est bien sûr pas évident !
Le combo gagnant, c’est une association avec un parrain ou une marraine connu(e) porteur(se) de la maladie, qui sait en parler et amène les projecteurs sur les malades, explosant les préjugés au passage.
Malheureusement, quand le tabou est trop encré, même une personnalité n’osera pas en parler.

D’où mon tout premier conseil : Malades, Proches de malade, parlez-en, c’est d’abord par vous que la parole se libérera ! Témoigner est incroyablement important.

Vous tous, malades ou proches, ne perdez pas espoir quand vous êtes confrontés au tabou ; en effet, certaines maladies qui étaient taboues ne le sont plus maintenant.
Et même s’il reste toujours des progrès à faire, une fois le tabou aboli, une fois que tout le monde en parle, le public est sensibilisé, le public donne, le public juge de moins en moins.

Le cancer du sein, par exemple, a été tabou pendant des siècles (même si, évidemment, le mot « cancer » n’était pas le mot utilisé au départ !) puis en une soixantaine d’années, l’image du cancer du sein a changé. Eh oui !
Avant, on ne disait pas que quelqu’un était mort du cancer mais mort « d’une longue maladie »… Une façon bien mystérieuse de faire comprendre que le cancer l’avait emporté.
Je peux vous donner d’autres exemples !
Le Sida était avant une maladie très mal vue. A présent (en France tout du moins), il y a le Sidaction, les stars se mobilisent, on en parle ouvertement à la télé et ainsi, les dons se multiplient et la Recherche a fait de grands pas en avant.
Enfin, je constate avec joie –même si le dur chemin vers la dédiabolisation de la maladie n’est pas terminé-, que l’autisme commence à être reconnu du grand public.
Personnellement, je ne peux plus considérer cette maladie comme taboue
Tout simplement car on en parle très régulièrement, ENFIN !
Des films ayant pour sujet cette maladie sont sortis, des parrains et marraines connues se démènent, des documentaires nous expliquent… avec le temps, les préjugés s’en iront !

Alors vous tous, gardez courage, gardez espoir et parlez-en ! N’hésitez pas !
Soyez patients et remettez en place toute personne qui vous jugerait sans vous connaître.
Ne rentrez pas dans les jeux malsains des haters (les haineux sur les réseaux sociaux).
Restez calmes, gardez confiance. Parlez. Éduquez. Sensibilisez.